Pathological Demand Avoidance (PDA). Autismus in der Schweiz wird mehr zum Thema. Inhalt vom PDF als HTML

Ein Leben mit dieser Anforderungsvermeidung kann besser werden, mit Wissen, Verständnis und Vertrauen

1. Das Grundverständnis von PDA

Als Kollektiv von Peer-Begleiter:innen verstehen wir, dass der Weg zu Antworten und passender Unterstützung im Autismus-Spektrum oft lang und von Verunsicherung geprägt ist und deshalb bieten wir von Autismus-Hilfe-Schweiz.ch diese wertvollen Informationen. 

Viele Menschen im Spektrum, ihre Angehörigen und auch engagierte Fachpersonen erleben Momente der Ratlosigkeit, wenn bewährte Strategien und Erklärungsmodelle nicht greifen. Insbesondere dann, wenn ein Verhalten auftritt, das auf den ersten Blick widersprüchlich erscheint, wie ein intensiver- fast unbezwingbarer Drang, alltägliche Anforderungen zu vermeiden, selbst wenn der Wunsch, sie zu erfüllen, eigentlich vorhanden ist.

Wenn Sie diesen Text lesen, haben Sie möglicherweise bereits eine lange Reise hinter sich, geprägt von Missverständnissen, Frustration und dem Gefühl, mit Ihren Erfahrungen allein zu sein.1 Vielleicht erkennen Sie sich selbst oder eine Ihnen nahestehende Person in der Beschreibung eines Kindes, das mit grosser Kreativität Ausreden erfindet, um nicht zur Schule zu müssen, oder in der eines Erwachsenen, der Termine absagt, obwohl er sich darauf gefreut hat. 

Dieses Verhaltensmuster, das oft fälschlicherweise als Trotz oder bewusste Verweigerung interpretiert wird, hat einen Namen:
Pathological Demand Avoidance (PDA).

Im Kern ist PDA ein angstbasiertes Bedürfnis, Anforderungen und Erwartungen aus dem Weg zu gehen. Es handelt sich nicht um eine Entscheidung, sondern um eine tief im Nervensystem verankerte Reaktion, die durch einen wahrgenommenen Verlust von Autonomie und Kontrolle ausgelöst wird.4 

Um die oft negativ behaftete Bezeichnung „pathologisch“ zu umgehen und den Fokus auf das zugrundeliegende Bedürfnis zu lenken, wird zunehmend auch der Begriff „Pervasive Drive for Autonomy“ (tiefgreifendes Streben nach Autonomie) verwendet.6 

Diese Perspektivverschiebung ist von entscheidender Bedeutung. Sie wandelt die Frage „Wie bringe ich diese Person dazu, zu kooperieren?“ in die unterstützende Frage „Wie kann ich dieser Person helfen, sich sicher genug zu fühlen, um handeln zu können?“.

Ein tiefgehendes Verständnis von PDA ist mehr als nur eine akademische Übung. Es ist ein entscheidender Schlüssel, um Fehldiagnosen wie eine oppositionelle Verhaltensstörung zu vermeiden, Familien vor ungerechtfertigten Schuldzuweisungen der Erziehungsunfähigkeit zu schützen und den Weg für hilfreiche, angepasste und letztlich heilsame Unterstützungsstrategien zu ebnen.11 

Mit diesem Beitrag möchten wir Ihnen eine umfassende, auf aktuellen Erkenntnissen basierende Ressource an die Hand geben. Wir möchten Klarheit schaffen, Erfahrungen validieren und Ihnen praktische Werkzeuge für den Alltag aufzeigen.

2. Was ist Pathological Demand Avoidance (PDA)? Eine detaillierte Definition

Pathological Demand Avoidance wird heute von führenden Expert:innen und Organisationen als ein spezifisches Profil innerhalb des Autismus-Spektrums verstanden.1 

Der Begriff wurde ursprünglich in den 1980er-Jahren von der britischen Entwicklungspsychologin Elizabeth Newson geprägt, um eine Gruppe von Kindern zu beschreiben, die einen „obsessiven Widerstand gegen die alltäglichen Anforderungen des Lebens“ zeigten und sich dadurch von anderen autistischen Kindern unterschieden.4

Die zentrale Eigenschaft von PDA ist eine extreme und oft panische Vermeidung von Anforderungen aller Art. Diese Vermeidung ist nicht auf unliebsame Pflichten beschränkt, sondern kann auch bei Aktivitäten auftreten, die die Person grundsätzlich mag oder sich selbst vorgenommen hat.5 Der Auslöser ist nicht die Aufgabe selbst, sondern die

Wahrnehmung, dass eine Erwartung von aussen – oder sogar von innen – an sie herangetragen wird. Diese Wahrnehmung einer Anforderung wird vom Nervensystem als eine existenzielle Bedrohung der eigenen Autonomie empfunden und kann eine unmittelbare Angst- oder Panikreaktion auslösen, die sich in den klassischen Mustern von Kampf (Fight), Flucht (Flight) oder Erstarren (Freeze) äussert.6

Der Begriff „Anforderung“ wird im Kontext von PDA sehr weit gefasst. Er umfasst weit mehr als nur direkte Bitten oder Befehle. 

Als Anforderungen können wahrgenommen werden 15:

  • Direkte Anforderungen: „Zieh bitte deine Schuhe an.“
  • Indirekte oder implizite Erwartungen: Das unaufgeräumte Geschirr auf dem Tisch, das unausgesprochene Warten auf eine Antwort.
  • Routinen und Zeitpläne: Auch eine etablierte und eigentlich gemochte Routine kann zur Anforderung werden, weil sie „erwartet“ wird.
  • Fragen: Insbesondere direkte Fragen, die eine sofortige Antwort erfordern.
  • Lob und Komplimente: Lob kann die Erwartungshaltung erzeugen, die Leistung wiederholen zu müssen.
  • Soziale Erwartungen: Augenkontakt halten, Small Talk führen.
  • Interne Anforderungen: Körperliche Bedürfnisse wie Hunger, Durst oder der Gang zur Toilette können ebenfalls als innere „Befehle“ empfunden und vermieden werden.

Abgrenzung von Oppositionellem Trotzverhalten (ODD)

Eine der häufigsten und folgenreichsten Verwechslungen in der Diagnostik und im Umgang ist die Gleichsetzung von PDA mit einer Störung des Sozialverhaltens mit oppositionellem Trotzverhalten (ODD).11 Während die äusseren Verhaltensweisen – Widerstand, Weigerung, Wutausbrüche – oberflächlich ähnlich erscheinen können, sind die zugrundeliegenden Ursachen und Mechanismen fundamental verschieden. Diese Unterscheidung ist keine akademische Feinheit, sondern eine Weichenstellung mit tiefgreifenden Konsequenzen für das Wohlbefinden der betroffenen Person.

Die Anwendung von Strategien, die für ODD entwickelt wurden (z.B. klare Hierarchien, konsequentes Durchsetzen von Regeln, Belohnungs- und Bestrafungssysteme), wirkt bei einem PDA-Profil kontraproduktiv und oft traumatisierend.11 Solche Ansätze verstärken den Druck und den wahrgenommenen Kontrollverlust, was die Angst und damit das Vermeidungsverhalten eskaliert. 

Es entsteht ein verheerender Teufelskreis, in dem das Umfeld den Druck erhöht, weil das Verhalten als „trotzig“ interpretiert wird, und die Person mit PDA mit noch intensiverer Vermeidung reagiert, weil ihr Nervensystem in höchster Alarmbereitschaft ist. Das, was als „pathologisch“ beschrieben wird, kann also durch unpassende Interventionen aktiv verstärkt oder sogar erst erzeugt werden. 

Es ist, als würde man versuchen, ein Feuer mit Benzin zu löschen.

Die folgende Tabelle stellt die entscheidenden Unterschiede zwischen dem PDA-Profil und ODD gegenüber, um eine klare Abgrenzung zu ermöglichen.

KriteriumPathological Demand Avoidance (PDA) ProfilOppositionelles Trotzverhalten (ODD)
Motivation / UrsacheAngstbasiert; ein tiefes, neurologisches Bedürfnis, die eigene Autonomie und Kontrolle zu wahren, um eine überwältigende Angst zu managen.11Wutbasiert; ein Muster von feindseligem, provokativem und aufsässigem Verhalten, das sich primär gegen Autoritätspersonen richtet.16
Art der VermeidungsstrategienOft sozial und subtil; Nutzung von Ablenkung, Humor, Charme, Verhandlung, Rollenspielen, Prokrastination oder plötzlichen Ausreden (z.B. Krankheit).4 Eskaliert erst bei anhaltendem Druck.Meist direkt und konfrontativ; offenes Argumentieren, Weigerung, Provokation und verbale Aggression.22
Soziale InteraktionOft oberflächlich sozial kompetent und charmant, nutzt soziale Fähigkeiten strategisch zur Vermeidung. Darunter liegen jedoch tiefere Schwierigkeiten im sozialen Verständnis und mit Hierarchien.5Soziale Fähigkeiten sind oft altersentsprechend, werden aber im Kontext von Konflikten mit Autoritätspersonen eingesetzt. Das Verhalten ist oft durchgehend oppositionell.20
Geltungsbereich des VerhaltensAllgegenwärtig („pervasive“); die Vermeidung richtet sich gegen alle Arten von Anforderungen, unabhängig von der Quelle (auch gegen sich selbst) und dem Kontext.15Oft kontext- und personenspezifisch; das oppositionelle Verhalten zeigt sich hauptsächlich gegenüber Autoritätspersonen (Eltern, Lehrpersonen).20
Reaktion auf traditionelle StrategienBelohnungs- und Bestrafungssysteme, klare Grenzen und Konsequenzen führen zu einer Eskalation der Angst und des Vermeidungsverhaltens. Sie sind kontraproduktiv.4Kann auf klare, konsistente Grenzen und Konsequenzen reagieren, auch wenn dies mit Widerstand verbunden ist.
Diagnostischer StatusKein eigenständiger Diagnosecode; wird als ein Profil innerhalb der Autismus-Spektrum-Störung (ICD-11: 6A02) verstanden.5Eigenständige Diagnose in den gängigen Manualen (z.B. DSM-5).23

3. Typische Merkmale und Charakteristiken des PDA-Profils

Um ein PDA-Profil zu erkennen, ist es hilfreich, über die reine Definition der Anforderungsvermeidung hinauszuschauen und das charakteristische Zusammenspiel verschiedener Merkmale zu verstehen. Diese Merkmale sind nicht als isolierte Symptome zu betrachten, sondern als Teile eines zusammenhängenden Systems zur Selbstregulierung und zum Schutz der eigenen Autonomie. Die oberflächliche Sozialkompetenz ist beispielsweise kein Widerspruch zum Autismus, sondern ein hochentwickeltes Werkzeug, das ein autistisches Nervensystem einsetzt, um dem überwältigenden Druck von Anforderungen zu entkommen.

Basierend auf den Erkenntnissen der PDA Society und der klinischen Forschung lassen sich folgende Hauptmerkmale beschreiben 4:

Widerstand und Vermeidung alltäglicher Anforderungen

Dies ist das offensichtlichste Merkmal. Der Widerstand ist obsessiv und durchdringt alle Lebensbereiche.4 Er betrifft nicht nur unangenehme Aufgaben wie Hausaufgaben oder Arztbesuche, sondern auch grundlegende Alltagsroutinen wie Aufstehen, Anziehen, Essen oder Zähneputzen.5 Selbst der Beginn einer heissgeliebten Freizeitaktivität kann vermieden werden, sobald sie als Erwartung oder fester Punkt im Tagesablauf wahrgenommen wird. Die Vermeidung ist oft so stark, dass sie zu erheblichem Nachteil für die Person selbst führt, was für Aussenstehende besonders schwer nachvollziehbar ist.

Einsatz von sozialen Strategien zur Vermeidung

Personen mit einem PDA-Profil entwickeln oft ein bemerkenswertes Repertoire an sozialen Strategien, um Anforderungen zu umgehen. Diese sind nicht als böswillige Manipulation zu verstehen, sondern als angstgetriebene Bewältigungsmechanismen, die darauf abzielen, eine direkte Konfrontation zu vermeiden.22 Zu diesen Strategien gehören 4:

  • Ablenkung: Das Thema wechseln, eine interessante Frage stellen, auf etwas anderes zeigen.
  • Prokrastination: Die Aufgabe auf später verschieben („Ich mache es gleich“).
  • Verhandlung: Versuchen, bessere Bedingungen auszuhandeln oder die Aufgabe zu reduzieren.
  • Ausreden: Plötzliche körperliche Beschwerden erfinden („Mein Bein tut weh“, „Ich habe Bauchschmerzen“) oder komplexe, fantasievolle Gründe vorbringen.
  • Rollenspiel: In die Rolle einer anderen Figur schlüpfen, die die Aufgabe nicht erledigen kann.
  • Humor und Charme: Die Situation durch einen Witz oder charmantes Verhalten auflösen.
  • Schockierendes Verhalten: Wenn subtilere Strategien scheitern, kann auch bewusst schockierendes oder sozial unangebrachtes Verhalten eingesetzt werden, um die Aufmerksamkeit von der ursprünglichen Anforderung abzulenken.

Oberflächlich soziale Art, aber mit Unterschieden im sozialen Verständnis

Dies ist eines der Merkmale, das am häufigsten zu einer Nichterkennung des autistischen Profils führt. Viele Menschen mit PDA können auf den ersten Blick sehr gesprächig, charmant und sozial gewandt wirken. Sie halten oft Augenkontakt und nutzen soziale Skripte fliessend.5 Bei genauerem Hinsehen zeigen sich jedoch grundlegende Unterschiede im sozialen Verständnis 4:

  • Fehlendes Gefühl für soziale Hierarchie: Personen mit PDA sehen sich oft auf Augenhöhe mit Autoritätspersonen wie Eltern oder Lehrpersonen und erkennen deren „automatische“ Autorität nicht an.
  • Mangel an sozialer Identität, Stolz oder Scham: Dies kann zu Verhalten führen, das von anderen als unangemessen oder peinlich empfunden wird, von der Person selbst aber nicht so wahrgenommen wird.
  • Strategische Nutzung sozialer Fähigkeiten: Die sozialen Fertigkeiten dienen oft einem bestimmten Zweck, nämlich der Steuerung der Interaktion und der Vermeidung von Anforderungen.

Plötzliche Stimmungsschwankungen und Impulsivität

Das Umfeld von Menschen mit PDA-Profil beschreibt oft das Gefühl, „auf Eierschalen zu laufen“. Die Stimmung kann blitzschnell und ohne ersichtlichen Grund von liebevoll und fröhlich zu extrem wütend, panisch oder verzweifelt umschlagen.4 

Diese emotionale Labilität ist keine Laune, sondern ein Zeichen für ein chronisch überlastetes und hochreaktives Nervensystem.6 

Der ständige Versuch, die Kontrolle zu behalten und Anforderungen abzuwehren, verbraucht enorme Energieressourcen. Schon eine kleine, zusätzliche Anforderung kann das System zum Kippen bringen und eine extreme emotionale Reaktion auslösen.

Intensive- und von Fantasie geprägte Rollenspiele

Viele, aber nicht alle, Personen mit einem PDA-Profil fühlen sich in Fantasiewelten und Rollenspielen sichtlich wohler als in der realen Welt.4 Das Rollenspiel kann verschiedene Funktionen erfüllen:

  • Vermeidungsstrategie: In eine Rolle zu schlüpfen, ist eine effektive Methode, um sich den Anforderungen der Realität zu entziehen.
  • Kontrollmechanismus: In der selbst geschaffenen Fantasiewelt hat die Person die volle Kontrolle über das Geschehen und die Regeln.
  • Verarbeitung: Rollenspiele können auch dazu dienen, soziale Situationen nachzuspielen und zu verarbeiten.
    Das Spiel kann dabei sehr intensiv und langanhaltend sein, wobei die Person oft die Regie führt und die Rollen der anderen Mitspielenden genau vorgibt.

Intensive, oft zwanghafte Interessen (oft mit sozialem Fokus)

Wie andere autistische Menschen haben auch Personen mit einem PDA-Profil intensive Interessen. Der Fokus dieser Interessen unterscheidet sich jedoch häufig. Während bei einem „klassischen“ Autismus-Profil die Interessen oft auf Objekte, Systeme oder Fakten gerichtet sind, können sie bei PDA einen stark sozialen und manchmal zwanghaften Charakter annehmen.4 

Dies kann sich in einer obsessiven Beschäftigung mit einer bestimmten Person (real oder fiktiv) äussern, die entweder idealisiert oder als „Feindfigur“ angesehen wird. 

Dieses Bedürfnis, andere zu kontrollieren oder zu dominieren, ist ebenfalls ein Ausdruck des zugrundeliegenden Bedürfnisses, die eigene Umwelt vorhersehbar und sicher zu gestalten.

4. PDA und die Verbindung zum Autismus-Spektrum,  ein Profil, keine separate Störung

Die Frage, wie PDA klassifiziert werden soll, hat in der Vergangenheit zu vielen Diskussionen geführt. Heute herrscht unter den führenden Expert:innen und Organisationen, die sich mit dem Thema befassen, weitgehend Konsens: 

PDA wird am besten als ein spezifisches Profil innerhalb des breiten Autismus-Spektrums verstanden.5 Es handelt sich nicht um eine von Autismus getrennte Störung. 

Klinische Erfahrungen und Studien zeigen, dass Personen, die ein klares PDA-Profil aufweisen, auch die grundlegenden diagnostischen Kriterien für eine Autismus Spektrum Störung (ASS) erfüllen, auch wenn sich diese Merkmale auf den ersten Blick untypisch präsentieren können.4

Die Gemeinsamkeiten mit dem Autismus-Spektrum liegen in den Kernbereichen:

  • Unterschiede in der sozialen Kommunikation und Interaktion.
  • Eingeschränkte, repetitive Verhaltensweisen und Interessen.
  • Besonderheiten in der sensorischen Wahrnehmung und Verarbeitung.
  • Eine grundlegend autistische Art der Informationsverarbeitung.28

Der entscheidende Punkt ist, dass der tiefgreifende Drang nach Autonomie wie ein starker Filter oder Moderator wirkt, der die Ausdrucksform dieser Kernmerkmale verändert. 

Dies führt zu einem Profil, das sich deutlich von dem unterscheiden kann, was oft als „klassischer“ Autismus verstanden wird. Das Verständnis dieser Dynamik ist essenziell, um die Vielfalt innerhalb des Autismus-Spektrums anzuerkennen und Menschen mit einem PDA-Profil nicht fälschlicherweise als „nicht autistisch genug“ einzustufen.

Ein Beispiel: 

Das „autistische“ Bedürfnis nach Vorhersehbarkeit manifestiert sich bei vielen Menschen im Spektrum in einer Vorliebe für feste Routinen und Strukturen.26 Bei einer Person mit PDA-Profil wird eine von aussen vorgegebene Routine jedoch als eine massive Anforderung und Bedrohung der Autonomie empfunden. 

Das Bedürfnis nach Autonomie überlagert hier das Bedürfnis nach Routine. 

Die Person schafft sich Vorhersehbarkeit stattdessen durch die aktive Kontrolle ihrer Umgebung, nicht durch das Befolgen eines fremdbestimmten Plans.6

Die folgende Tabelle stellt einige der typischen Unterschiede in der Ausprägung der Merkmale dar.

Merkmal„Klassisches“ Autismus-Profil (Stereotyp)Pathological Demand Avoidance (PDA) Profil
Soziale Interaktion & MotivationOft als sozial zurückhaltend oder passiv beschrieben; Schwierigkeiten, soziale Interaktionen zu initiieren und aufrechtzuerhalten. Soziale Motivation kann geringer erscheinen.Oberflächlich oft sozial und gesprächig; nutzt soziale Fähigkeiten (Charme, Humor, Verhandlung) strategisch zur Vermeidung von Anforderungen. Die Motivation ist hoch, die Interaktion zu steuern.26
Umgang mit Routinen & StrukturBevorzugt Vorhersehbarkeit, feste Routinen und klare Strukturen. Veränderungen können grossen Stress auslösen.Widerstand gegen auferlegte Routinen und Strukturen, da diese als Anforderungen empfunden werden. Bevorzugt oft Neuheit, Spontaneität und Flexibilität, solange die Kontrolle gewahrt bleibt.4
Art der intensiven InteressenOft auf Objekte, Systeme, Fakten oder spezifische Themen fokussiert (z.B. Züge, Dinosaurier, Fahrpläne).Oft auf Menschen oder Rollen fokussiert; kann sich zwanghaft mit realen oder fiktiven Personen beschäftigen, sowohl positiv (Idole) als auch negativ (Feindfiguren).4
KommunikationsstilOft als sehr direkt, ehrlich und wörtlich beschrieben; soziale Feinheiten wie Ironie oder „soziale Lügen“ werden oft nicht verstanden oder angewendet.17Kann sehr gewandt, indirekt und verhandelnd sein. Nutzt Sprache strategisch, um Ziele zu erreichen. Kann aber auch abrupt und konfrontativ sein, wenn Druck entsteht.
Hilfreiche UnterstützungsstrategienKlare Strukturen, visuelle Pläne (z.B. Tagespläne), Vorhersehbarkeit, klare und direkte Kommunikation, konsistente Regeln.Flexibilität, Verhandlung auf Augenhöhe, indirekte Kommunikation, Reduzierung von Anforderungen, Nutzung von Humor und Neuheit (PANDA-Prinzipien).4

Das Risiko der Nicht-Erkennung wegen „Masking“

Ein weiterer entscheidender Aspekt ist das Phänomen des „Masking“, das bewusste oder unbewusste Verbergen autistischer Merkmale, um sich sozial anzupassen.1 Klinische Erfahrungen zeigen, dass Masking bei Personen mit einem PDA-Profil besonders ausgeprägt sein kann.26 Die Fähigkeit, soziale Skripte zu imitieren und oberflächlich charmant aufzutreten, ist eine hochentwickelte Form des Masking.

Dies führt zu einem erheblichen Risiko der Nichterkennung. Insbesondere Mädchen und Frauen, die oft stärker zum Masking neigen, werden häufig übersehen. Ihre Schwierigkeiten werden nicht als autistisch erkannt, sondern als Persönlichkeitsmerkmale, Ängste oder Verhaltensprobleme fehlinterpretiert.5 

Die Diskrepanz zwischen dem Verhalten zu Hause (wo die Anforderungslast hoch- und die Maske oft fällt) und in der Schule oder bei der Arbeit (wo die Person alle Energie ins Funktionieren investiert) ist oft riesig. 

Dies führt nicht nur zu späten oder falschen Diagnosen, sondern auch zu immensem Leid und Erschöpfung bei den Betroffenen, die das Gefühl haben, ständig eine Rolle spielen zu müssen.

5. Diagnostische Überlegungen zwischen Anerkennung und Realität

Für Betroffene und ihre Familien ist der Weg zu einer korrekten Einordnung und damit zu passender Unterstützung oft eine grosse Herausforderung. Das Wissen über das PDA-Profil ist im deutschsprachigen Raum, anders als zum Beispiel in Grossbritannien, bei vielen Fachpersonen noch wenig verbreitet.12 Dennoch gibt es Wege und Ankerpunkte, die eine adäquate Diagnostik ermöglichen.

Offizieller Status in den Diagnose-Manual’en

Die grösste formale Hürde ist, dass „Pathological Demand Avoidance“ weder im internationalen Klassifikationssystem der Krankheiten (ICD-10 und die seit 2022 in der Schweiz schrittweise eingeführte Version ICD-11) noch im amerikanischen DSM-5 als eigenständige Diagnosekategorie aufgeführt ist.4 Eine offizielle „Diagnose PDA“ kann also formal nicht gestellt werden.

Der entscheidende Ankerpunkt für eine korrekte Einordnung liegt jedoch in der neuen ICD-11. Unter dem Code für die Autismus-Spektrum-Störung (6A02) wird „demand avoidance“ (Anforderungsvermeidung) explizit als ein mögliches, zu beschreibendes Merkmal aufgeführt.12 

Dies bietet eine formale Grundlage, das PDA-Profil im Rahmen einer umfassenden Autismus-Diagnose zu erfassen und im Bericht zu dokumentieren. 

Eine Diagnose könnte dann lauten: 

„Autismus-Spektrum-Störung (ICD-11: 6A02) mit begleitender intellektueller und funktioneller Sprachentwicklungsstörung und einem Verhaltensprofil, das durch extreme Anforderungsvermeidung gekennzeichnet ist.“

Die Situation in der Schweiz

Die Anerkennung und das Wissen über PDA nehmen in der Schweiz langsam, aber stetig zu. Massgeblich trägt die Arbeit von engagierten Fachpersonen, Organisationen und Peers dazu bei. 

Eine zentrale Rolle, die wir hier erwähnen möchten, spielt der FAPDA (Fachverein PDA Autismus Profil), der 2022 gegründet wurde und in der Schweiz aktiv Aufklärungsarbeit leistet, schult und Fachpersonen Betroffene und Angehörige vernetzt.2

Dennoch ist die Realität für viele Hilfesuchende, dass sie auf Fachpersonen treffen, die mit dem Begriff PDA nichts anfangen können. 

Der Weg zur richtigen Unterstützung wird so zu einem Prozess der strategischen Selbstvertretung. Es geht weniger darum, auf einer „PDA-Diagnose“ zu bestehen, als vielmehr darum, die eigenen Beobachtungen so zu übersetzen, dass sie im bestehenden System verstanden werden.

Praktische Schritte bei Verdacht auf ein PDA-Profil

Wenn Sie bei sich oder einer Ihnen nahestehenden Person ein PDA-Profil vermuten, empfehlen wir folgendes Vorgehen:

  1. Dokumentation: Führen Sie ein detailliertes Tagebuch über die beobachteten Verhaltensweisen. Notieren Sie konkrete Situationen, in denen Anforderungen vermieden wurden, welche Strategien dabei zum Einsatz kamen und wie die emotionale Reaktion aussah. Konzentrieren Sie sich auf die Merkmale, die im Abschnitt 3 beschrieben sind.
  1. Hilfsmittel nutzen: Der „Extreme Demand Avoidance Questionnaire“ (EDA-Q) ist ein Fragebogen, der von Forschenden entwickelt wurde, um PDA-Merkmale zu erfassen.28 Er ist kein alleiniges Diagnoseinstrument, kann aber sehr hilfreich sein, um die eigenen Beobachtungen zu strukturieren und sie einer Fachperson zu präsentieren.24
  1. Die richtige Sprache finden: Wenn Sie sich an eine Fachstelle wenden, ist es oft strategisch klüger, nicht mit der Forderung nach einer „PDA-Diagnose“ zu beginnen. Bitten Sie stattdessen um eine umfassende Autismus-Abklärung. Legen Sie Ihre dokumentierten Beobachtungen vor und beschreiben Sie diese als „Hinweise auf ein PDA-Profil im Rahmen einer Autismus-Spektrum-Störung“. Verweisen Sie explizit auf die Möglichkeit, „extreme Anforderungsvermeidung“ gemäss ICD-11 als Merkmal zu erfassen.
  1. Die richtigen Fachpersonen finden: Suchen Sie gezielt nach Fachpersonen oder Stellen, die Erfahrung mit Autismus und idealerweise auch mit dem PDA-Profil haben.

Anlaufstellen und Expert:innen in der Schweiz

Die folgende Liste ist nicht abschliessend, bietet aber erste Anlaufpunkte:

  • Spezialisierte Organisationen und Expert:innen:
  • FAPDA – Fachverein PDA Autismus Profil: Eine Anlaufstelle für Informationen, Vernetzung und die Suche nach geschulten Fachpersonen in der Schweiz. Der Verein bietet Schulungen, Intervisionen und Beratungsangebote an.31
  • Dr. med. Nicole Chou-Knecht: Co-Präsidentin von FAPDA, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie.31
  • Dipl. Psych. Regine Götz: Psychologin und Psychotherapeutin und Vorstandsmitglied bei FAPDA, bietet Beratung- und Therapie für Menschen im Autismus-Spektrum an und ist Ansprechpartnerin für Austauschgruppen.38
  • Zentrum für Autismus: Eine Anlaufstelle mit Fachpersonen, die explizit auch PDA-Wissen haben.41
  • Expert:innen aus Erfahrung:
    • Autismus Hilfe Schweiz: Ein Angebot von Menschen, die aus Erfahrung wissen, was Autismus bedeutet, täglich, für immer. 

Beratung, Coaching und Training auf Augenhöhe.

Für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen
die moderne Anlaufstelle in der Schweiz.
http://autismus-hilfe-schweiz.ch/PDA-Download-als-PDF

  • Selbsthilfe und Austausch:
  • PDA Initiative Selbsthilfe Schweiz: Bietet Online-Treffen für den Austausch über den Alltag mit PDA, organisiert über den Verein „Brains In Mind“.42
  • Austauschgruppen über FAPDA: Der Verein vermittelt Kontakte zu verschiedenen Online-Austauschgruppen für Eltern und erwachsene Betroffene.40
  • Allgemeine Autismus-Fachstellen:
  • autismus schweiz: Die Dachorganisation mit kantonalen Sektionen und Beratungsstellen. Auch wenn PDA nicht explizit auf der Website aufgeführt ist, können die Beratungsstellen ein Anlaufpunkt sein, um nach erfahrenen Fachpersonen zu fragen.43
  • Kantonale Autismus-Beratungsstellen: Z.B. die Fachstelle Autismus Ostschweiz in St. Gallen 31 oder die Beratungsstelle Autismus Kanton Solothurn.44
  • Psychiatrische Dienste und Kliniken: Z.B. die Psychiatrischen Dienste Aargau (PDAG) mit ihrer Interdisziplinären Autismusberatungsstelle (IAS) in Aarau.45
  • Eine umfassende Liste weiterer Fachstellen, die im Bereich Autismus tätig sind, finden Sie mit in ihrer Suchmaschine. Es lohnt sich, diese Stellen direkt zu kontaktieren und nach ihrer Erfahrung mit dem PDA-Profil zu fragen.43

6. Hilfreiche Strategien und unterstützende Ansätze: Ein Paradigmenwechsel

Der vielleicht wichtigste und zugleich herausforderndste Schritt im Umgang mit einem PDA-Profil ist die Erkenntnis, dass herkömmliche Ansätze nicht nur unwirksam, sondern aktiv schädlich sind. 

Strategien, die auf Autorität, Kontrolle, starren Regeln, Belohnungen und Konsequenzen basieren, zielen darauf ab, Verhalten zu steuern. 

Bei PDA ist das Verhalten jedoch keine Wahl, sondern eine angst-getriebene Reaktion des Nervensystems. Druck erzeugt Gegendruck, Kontrolle erzeugt Panik.4

Der notwendige Paradigmenwechsel führt weg von einer hierarchischen Beziehung (Elternteil/Lehrperson befiehlt, Kind gehorcht) hin zu einer kollaborativen Partnerschaft auf Augenhöhe. 

Das Ziel ist nicht, die Person zu „managen“ oder zur „Compliance“ zu zwingen, sondern eine Umgebung zu schaffen, in der sich ihr Nervensystem sicher und autonom genug fühlt, um zu kooperieren und sich zu entwickeln. 

Es geht um Vertrauen, Flexibilität und Co-Regulation.47

Als praktischer und leicht merkbarer Rahmen für diesen neuen Ansatz haben sich die sogenannten PANDA-Prinzipien bewährt. Sie werden von der PDA Society und dem Fachverein FAPDA empfohlen und fassen die Kernaspekte der hilfreichen Strategien zusammen.12 

Die folgende Tabelle übersetzt diese Prinzipien in konkrete, alltagstaugliche Handlungsweisen.

PrinzipWas es bedeutetKonkrete Beispiele im AlltagHilfreiche Formulierungen
P – Pick your battles (Wählen Sie Ihre Kämpfe)Reduzieren Sie die Anzahl der nicht verhandelbaren Regeln und Anforderungen auf ein absolutes Minimum (z.B. Gesundheit und Sicherheit). Akzeptieren Sie, dass nicht alles jederzeit möglich ist, und priorisieren Sie, was wirklich wichtig ist.Sie verzichten darauf, auf ein aufgeräumtes Zimmer zu bestehen, wenn die Energie für den Schulbesuch gebraucht wird. Sie erlauben flexible Essenszeiten oder das Essen vor dem Fernseher, wenn dies einen Konflikt vermeidet.„Das Allerwichtigste ist jetzt, dass wir es rechtzeitig zum Arzt schaffen. Um die Spielsachen kümmern wir uns ein anderes Mal.“ „Ich sehe, das ist heute zu viel. Was davon ist für dich gerade am ehesten machbar?“
A – Anxiety management (Umgang mit Angst)Erkennen Sie, dass jedes Vermeidungsverhalten auf Angst basiert. Ihre Hauptaufgabe ist es, diese Angst zu reduzieren. Bleiben Sie selbst ruhig (Co-Regulation), reduzieren Sie sensorische Reize und schaffen Sie so viel Vorhersehbarkeit wie möglich, ohne starr zu sein.Sie bieten Noise-Cancelling-Kopfhörer in lauten Umgebungen an. Sie behandeln einen „Wutanfall“ wie eine Panikattacke: Sie bleiben ruhig, bieten Sicherheit und machen keine Vorwürfe. Sie kündigen Pläne flexibel an („Später könnten wir…“).„Ich merke, dass dich das gerade sehr stresst. Ich bin da und wir schaffen das zusammen.“ „Möchtest du es lieber hier im ruhigen Zimmer machen?“ „Atme mal tief durch. Ich warte, bis du wieder bereit bist.“
PrinzipWas es bedeutetKonkrete Beispiele im AlltagHilfreiche Formulierungen
N – Negotiation and collaboration (Verhandlung und Zusammenarbeit)Begeben Sie sich auf Augenhöhe und sehen Sie die Person als gleichwertige:n Partner:in. Lösen Sie Probleme gemeinsam, anstatt Lösungen vorzugeben. Bauen Sie Vertrauen auf, indem Sie ein „Nein“ respektieren und Versprechen halten.Anstatt zu sagen „Zieh deine Jacke an“, fragen Sie: „Es ist kalt draussen. Was meinst du, sollen wir anziehen?“ Sie überlegen gemeinsam, wie eine unliebsame Aufgabe (z.B. Hausaufgaben) erträglicher gestaltet werden kann (z.B. in kleinen Häppchen, an einem anderen Ort).„Ich habe eine Idee, aber vielleicht hast du eine bessere. Wie könnten wir das Problem lösen?“ „Okay, ich verstehe, dass du das jetzt nicht machen willst. Was wäre eine Alternative für dich?“ „Lass uns einen Deal machen.“
D – Disguise and manage demands (Anforderungen anpassen und verbergen)Formulieren Sie Bitten und Aufforderungen so indirekt und unpersönlich wie möglich. Entfernen Sie den Charakter eines Befehls aus der Kommunikation. Seien Sie kreativ und nutzen Sie spielerische Elemente.Anstatt „Räum deine Schuhe weg“, sagen Sie: „Oh, da sind ja Schuhe im Weg gestolpert!“ Sie schreiben eine Bitte auf einen Zettel, anstatt sie auszusprechen. Sie verwandeln das Anziehen in ein Spiel: „Wetten, du bist schneller angezogen als ich?“.„Ich frage mich, ob die Zähne schon geputzt werden wollen?“ „Es wäre grossartig, wenn der Tisch abgeräumt wäre.“ „Achtung, eine Geheimnachricht für dich: Die Wäsche muss in die Maschine!“
A – Adaptation (Anpassung des Umfelds)Seien Sie flexibel und bereit, Pläne jederzeit zu ändern. Nutzen Sie Humor, Neuheit und Rollenspiele, um die Spannung zu nehmen und die Motivation zu wecken. Planen Sie immer einen Plan B (und C) ein und lassen Sie viel Zeit für Übergänge.Sie erfinden eine Geschichte, in der Sie als Geheimagent:innen zum Einkaufen müssen. Sie nutzen Humor und Albernheit, um eine angespannte Situation aufzulockern. Sie erkennen, dass eine Strategie, die gestern funktionierte, heute wirkungslos sein kann, und wechseln den Ansatz.„Plan A scheint heute nicht zu klappen. Aktivieren wir den super-geheimen Plan B!“ „Lass uns so tun, als wären wir Roboter, die die Küche aufräumen. Biep-Bop.“ „Kein Problem, dann machen wir es eben morgen.“

Die Anwendung dieser Prinzipien erfordert viel Übung, Geduld und vor allem einen inneren Wandel. Es geht darum, die Kontrolle abzugeben, um dem Gegenüber die Möglichkeit zu geben, die eigene Kontrolle wiederzuerlangen. 

Es ist ein Weg, der auf Vertrauen und Beziehung statt auf Regeln und Macht basiert.

7. Stärken anerkennen und Unterstützung finden

Sie, liebe Leserin, lieber Leser, Sie haben nun eine Reise durch die komplexe und oft missverstandene Welt des Pathological Demand Avoidance mit uns unternommen. Herzlichen Dank dafür.

Die wichtigste Erkenntnis, die wir Ihnen mit auf den Weg geben möchten, ist diese: 

PDA ist kein Ausdruck von Trotz oder einer schlechten Erziehung, sondern ein tief im Nervensystem verankertes, angstbasiertes Profil innerhalb des Autismus-Spektrums. 

Das zentrale Merkmal ist ein überwältigendes Bedürfnis nach Autonomie, das als Schutzmechanismus in einer Welt voller- als bedrohlich empfundener Anforderungen dient.

Das Verständnis des fundamentalen Unterschieds zu oppositionellem Trotzverhalten (ODD) und die Abkehr von traditionellen, auf Druck basierenden Strategien sind entscheidend. 

Der Schlüssel zu mehr Wohlbefinden und einer positiven Entwicklung liegt in einem Paradigmenwechsel hin zu flexiblen, kollaborativen und angstreduzierenden Ansätzen, wie sie in den PANDA-Prinzipien zusammengefasst sind. 

Dieser Weg ist nicht immer einfach, aber er ist der einzige, der Vertrauen aufbaut und nachhaltige Fortschritte ermöglicht.

Die Stärken des PDA-Profils

Bei aller Konzentration auf die Herausforderungen ist es uns ein grosses Anliegen, auch die andere Seite der Medaille zu beleuchten. 

Menschen mit einem PDA-Profil bringen oft aussergewöhnliche Stärken und positive Eigenschaften mit, die in einem passenden Umfeld aufblühen können. 

Diese zu erkennen und zu fördern, ist ein wesentlicher Teil eines wertschätzenden und stärkenden Ansatzes. Zu diesen Stärken gehören häufig 9:

  • Kreativität und Fantasie: Die Fähigkeit, komplexe Ausreden oder ganze Fantasiewelten zu erschaffen, zeugt von einer reichen Vorstellungskraft und grossem Erfindungsreichtum.
  • Gute verbale Fähigkeiten und Humor: Viele Personen mit PDA sind wortgewandt, charmant und haben einen scharfen, oft unkonventionellen Sinn für Humor, den sie gezielt einsetzen.
  • Spontaneität und Offenheit für Neues: Der Widerstand gegen starre Routinen geht oft mit einer grossen Begeisterungsfähigkeit für neue Ideen und spontane Abenteuer einher.
  • Leidenschaft und Entschlossenheit: Wenn sie für etwas brennen, das aus ihrer eigenen Motivation entspringt, können sie eine enorme Energie und Beharrlichkeit entwickeln.
  • Starker Gerechtigkeitssinn und unkonventionelles Denken: Da sie Autoritäten und Regeln von Natur aus hinterfragen, entwickeln sie oft einen starken Sinn für Fairness und die Fähigkeit, Systeme und Konventionen kritisch zu betrachten.
  • Führungsqualitäten: Der Drang, die Kontrolle zu übernehmen, kann sich, positiv kanalisiert, in der Fähigkeit äussern, andere zu inspirieren und zu führen.

Diese Eigenschaften sind wertvolle Ressourcen. 

Ein Umfeld, das Autonomie gewährt und Druck minimiert, erlaubt es diesen Stärken, die Herausforderungen in den Schatten zu stellen.

Ermutigende Schlussbotschaft

Der Weg mit einem PDA-Profil ist oft anspruchsvoll, zermürbend, ermüdend und dennoch gibt es Hoffnung. Mit dem richtigen Verständnis, angepasster Unterstützung und einem Fokus auf die Stärken können Menschen mit PDA ein erfülltes, selbstbestimmtes und glückliches Leben führen.8 

Sie und Ihre Familien sind nicht allein auf diesem Weg. Das wachsende Wissen und die zunehmende Vernetzung in der Schweiz schaffen neue Möglichkeiten für Anerkennung und Unterstützung, so wie auch wir, die Autismus-Peers von autismus-hilfe-schweiz.ch, uns täglich dafür einsetzen, dass Betroffene durch das erkennen und verstehen Schritt für Schritt in eine bessere Zukunft gehen können.

Wenn Sie sich in den Beschreibungen dieses Beitrags wiedererkennen, sei es als selbst davon betroffene Person, als Elternteil oder als Fachperson und wenn Sie auf der Suche nach einer modernen, lösungsorientierten Unterstützung sind, dann ist unser Team von Autismus-Hilfe-Schweiz.ch für Sie da. 

Wir bieten spezialisierte Beratung, Coaching und Training an, um Sie so zu unterstützen, dass Sie die Dynamiken von PDA verstehen- und damit individuelle Strategien entwickeln können. 

Wir glauben daran, dass Sie so mit mehr Sicherheit und mehr Leichtigkeit im Alltag Ihren eigenen Weg finden- und ihn auch gehen können. 

Wir arbeiten auf Augenhöhe und aus der Perspektive der gelebten Erfahrung.

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Gemeinsam können wir Wege finden, die für Sie und Ihre Situation passen.

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Referenzen

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  2. PDAFAPDA Verein – pda-anders-autistisch.info, Zugriff am August 13, 2025, https://pda-anders-autistisch.info/fapda-verein
  3. Pathological Demand Avoidance und Schulabsentismus bei Autismus – Ein Perspektivwechsel – AutisPlus, Zugriff am August 13, 2025, https://autisplus.de/pathological-demand-avoidance-schulabsentismus-autismus-perspektivwechsel/
  4. Identifying features of ‚pathological demand avoidance‘ using the …, Zugriff am August 13, 2025, https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4820467/
  5. Pathological Demand Avoidance (PDA) and Autism: A Guide For Allies, Zugriff am August 13, 2025, https://reframingautism.org.au/pathological-demand-avoidance-pda-and-autism-guide-for-allies/
  6. Autism PDA Explained: The Core Characteristics of Pathological Demand Avoidance, Zugriff am August 13, 2025, https://neurodivergentinsights.com/autism-pda-explained/
  7. What is PDA? – YouTube, Zugriff am August 13, 2025, https://www.youtube.com/watch?v=KnISHWH35I8
  8. Origins of term PDA, Zugriff am August 13, 2025, https://www.pdasociety.org.uk/research-professional-practice/origins-of-term-pda/
  9. Reframing PDA in Autism – Reframing Autism, Zugriff am August 13, 2025, https://reframingautism.org.au/reframing-pda-the-power-of-an-autistic-perspective/
  10. PDA bei autistischen Erwachsenen – Autismusinfo, Zugriff am August 13, 2025, https://autismusinfo.com/pda-bei-autistischen-erwachsenen/
  11. PDA or ODD? Why Knowing the Difference Changes Everything – Cadenza Center, Zugriff am August 13, 2025, https://cadenzacenter.com/pda-or-odd-why-knowing-the-difference-changes-everything/
  12. PDA Grundwissen – FAPDA, Zugriff am August 13, 2025, https://pda-autismus-verein.org/was-ist-pda/
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  37. Dr. med. Nicole Chou-Knecht – FAPDA, Zugriff am August 13, 2025, https://pda-autismus-verein.org/praesidium-nicole/
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  49. The PANDA Approach – Manhattan Psychology Group, Zugriff am August 13, 2025, https://manhattanpsychologygroup.com/MPG-blog/unveiling-the-panda-approach-tailored-strategies-for-nurturing-children-with-extreme-demand-av/
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